W tym dziale postanowiliśmy opisać leczenie Filipa, które rozpoczyna się w dniu urodzin i trwa do chwili obecnej. Zrezygnowaliśmy z dokładnego przepisywania tego, co znajduje się na kartach informacyjnych naszych pobytów w szpitalach, jeśli ktokolwiek jest tym zainteresowany to prosimy o kontakt telefoniczny,  mailowy lub przez komunikator. Na bieżąco będziemy uzupełniali wiadomości  dotyczące postępów  w leczeniu naszego syna, ale przede wszystkim postanowiliśmy pisać tu o naszych doświadczeniach, odczuciach i wrażeniach jakie wywarły na nas te pobyty.  Ewentualnych wskazówek dla innych zainteresowanych rodziców prosimy szukać w dziale Forum. Tam postaramy się odpowiadać na wasze pytania.!

 

Po kolei do chwili obecnej (10.08.2008):

 Filip urodził się 4 kwietnia 2005 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Radomiu przez cesarskie ciecie (ułożenie pośladkowe płodu). Ciąża przebiegała prawidłowo, systematyczne badania i kontrole usg nie wskazywały na jakieś nieprawidłowości w rozwoju płodu, ale po porodzie okazało się troszkę inaczej. Ponieważ wady z którymi urodził się nasz syn zagrażały jego życiu bezpośrednio po porodzie został przewieziony do CZD w Warszawie.

 

 Instytut  pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka  w Warszawie, pobyt od 04.04.05-19.04.05 w Klinice Chirurgii dziecięcej i transplantologii.


 ROZPOZNANIE: atrezja (zarośnięcie)odbytu Q42, zespół wad wrodzonych – obserwacja Vacter, rozszczep wargi górnej, wada kończyny górnej prawej, brak kości promieniowej i I kości śródręcza,  niedotlenienie wewnętrzmaciczne OUN, infekcja wewnętrzmaciczna. Trochę tego jest, ale to nie wszystko , bo po usg wykryli nam jeszcze refluks II° w nerce prawej, wodniaka jądra, przetokę cewkowo-odbytniczą, niedoczynność tarczycy i to już koniec.

 

 Sam pobyt, to dla nas strasznie ciężki chwile, szczególnie dla Ulki okropne doły itp., itd. Oddział oprócz opieki pielęgniarskiej i lekarskiej posiada świetlico-stołówki z aneksem dla rodziców, niewielkim, ale zawsze. Do dyspozycji czajnik, jakieś naczynia, mikrofala i jedna za mała lodówka, oprócz tego zamykane szafki na rzeczy podręczne. Niestety największe problemy są ze spaniem, tylko na krześle (rekordzistka 3 miechy noc w noc), jeśli jest więcej miejsca na podłodze, można sobie przynieść łóżko polowe lub materac dmuchany. Ewentualnie można spać w hotelu, ale co wtedy np. z karmieniem w nocy? Opieka pielęgniarska ok. szczególnie nam pomagały panie zajmujące się pielęgnacją, pozdrawiamy. Lekarze? No cóż, mieszane odczucia posiadamy w tym względzie. Oczywiście podejście do chorego i jego rodziny jak najbardziej profesjonalne, a co najważniejsze, rodzice byli obecni na wizytach i otrzymywali pełną informację o stanie dziecka, planowanych zabiegach itp. Niestety mamy też wiele zastrzeżeń do samego sposobu diagnozowania i leczenia Filipa. Ale, o tym, to może na Forum, dla ciekawych powiemy, że gdybyśmy nie trafili do Centrum to Filip nie miałby m.in. stomi i bakterii wszczepionych na oddziale. Dwa tygodnie i nareszcie do domu.

 

 Niestety nie na długo.


 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Radomiu- oddział Pediatryczny, pobyt od 29.04.05 do 11.05.05.

 

 ROZPOZNANIE: Urosepsa + to, co u góry.

 

 To właśnie ta bakteria, którą mały zakaził się w W-wie, Klebsiella pneumoniae postanowiła się rozmnożyć. Niestety, trzeba było podać dożylnie antybiotyk przez 10 dni, więc znowu szpital. Dziękujemy serdecznie Panu doktorowi G.W. za pomoc, której udziela nam do dzisiaj!

 

 Dalej:

 

 W międzyczasie mieliśmy umówioną wizytę w poradni chirurgii twarzoczaszki w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie w sprawie rozszczepu wargi. Przyjmować nas dr Surowiec i on zainteresował się błędami na karcie wypisu z CZD.  W gabinecie obok konsultowała swoich pacjentów Pani doc. Sawicka, która jest chirurgiem z dużym doświadczeniem w kierunku operacji zarośniętych odbytów. Po rozmowie z nią zdecydowaliśmy się zrezygnować z leczenia w  CZD i zoperować Filipa właśnie w IMiDz. Ale byliśmy wkurzeni na lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka, lecz co się stało, to się nie odstanie. Okazało się bowiem, że brakuje nam kilku podstawowych badań przeprowadzanych w przypadku dzieci z zarośniętym odbytem, więc zajęliśmy się ich uzupełnianiem.