W tym dziale postanowiliśmy opisać leczenie Filipa, które rozpoczyna się w dniu urodzin i trwa do chwili obecnej. Zrezygnowaliśmy z dokładnego przepisywania tego, co znajduje się na kartach informacyjnych naszych pobytów w szpitalach, jeśli ktokolwiek jest tym zainteresowany to prosimy o kontakt telefoniczny,  mailowy lub przez komunikator. Na bieżąco będziemy uzupełniali wiadomości  dotyczące postępów  w leczeniu naszego syna, ale przede wszystkim postanowiliśmy pisać tu o naszych doświadczeniach, odczuciach i wrażeniach jakie wywarły na nas te pobyty.  Ewentualnych wskazówek dla innych zainteresowanych rodziców prosimy szukać w dziale Forum. Tam postaramy się odpowiadać na wasze pytania.!

 

Po kolei do chwili obecnej (10.08.2008):

 Filip urodził się 4 kwietnia 2005 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Radomiu przez cesarskie ciecie (ułożenie pośladkowe płodu). Ciąża przebiegała prawidłowo, systematyczne badania i kontrole usg nie wskazywały na jakieś nieprawidłowości w rozwoju płodu, ale po porodzie okazało się troszkę inaczej. Ponieważ wady z którymi urodził się nasz syn zagrażały jego życiu bezpośrednio po porodzie został przewieziony do CZD w Warszawie.

 

 Instytut  pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka  w Warszawie, pobyt od 04.04.05-19.04.05 w Klinice Chirurgii dziecięcej i transplantologii.


 ROZPOZNANIE: atrezja (zarośnięcie)odbytu Q42, zespół wad wrodzonych – obserwacja Vacter, rozszczep wargi górnej, wada kończyny górnej prawej, brak kości promieniowej i I kości śródręcza,  niedotlenienie wewnętrzmaciczne OUN, infekcja wewnętrzmaciczna. Trochę tego jest, ale to nie wszystko , bo po usg wykryli nam jeszcze refluks II° w nerce prawej, wodniaka jądra, przetokę cewkowo-odbytniczą, niedoczynność tarczycy i to już koniec.

 

 Sam pobyt, to dla nas strasznie ciężki chwile, szczególnie dla Ulki okropne doły itp., itd. Oddział oprócz opieki pielęgniarskiej i lekarskiej posiada świetlico-stołówki z aneksem dla rodziców, niewielkim, ale zawsze. Do dyspozycji czajnik, jakieś naczynia, mikrofala i jedna za mała lodówka, oprócz tego zamykane szafki na rzeczy podręczne. Niestety największe problemy są ze spaniem, tylko na krześle (rekordzistka 3 miechy noc w noc), jeśli jest więcej miejsca na podłodze, można sobie przynieść łóżko polowe lub materac dmuchany. Ewentualnie można spać w hotelu, ale co wtedy np. z karmieniem w nocy? Opieka pielęgniarska ok. szczególnie nam pomagały panie zajmujące się pielęgnacją, pozdrawiamy. Lekarze? No cóż, mieszane odczucia posiadamy w tym względzie. Oczywiście podejście do chorego i jego rodziny jak najbardziej profesjonalne, a co najważniejsze, rodzice byli obecni na wizytach i otrzymywali pełną informację o stanie dziecka, planowanych zabiegach itp. Niestety mamy też wiele zastrzeżeń do samego sposobu diagnozowania i leczenia Filipa. Ale, o tym, to może na Forum, dla ciekawych powiemy, że gdybyśmy nie trafili do Centrum to Filip nie miałby m.in. stomi i bakterii wszczepionych na oddziale. Dwa tygodnie i nareszcie do domu.

 

 Niestety nie na długo.


 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Radomiu- oddział Pediatryczny, pobyt od 29.04.05 do 11.05.05.

 

 ROZPOZNANIE: Urosepsa + to, co u góry.

 

 To właśnie ta bakteria, którą mały zakaził się w W-wie, Klebsiella pneumoniae postanowiła się rozmnożyć. Niestety, trzeba było podać dożylnie antybiotyk przez 10 dni, więc znowu szpital. Dziękujemy serdecznie Panu doktorowi G.W. za pomoc, której udziela nam do dzisiaj!

 

 Dalej:

 

 W międzyczasie mieliśmy umówioną wizytę w poradni chirurgii twarzoczaszki w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie w sprawie rozszczepu wargi. Przyjmować nas dr Surowiec i on zainteresował się błędami na karcie wypisu z CZD.  W gabinecie obok konsultowała swoich pacjentów Pani doc. Sawicka, która jest chirurgiem z dużym doświadczeniem w kierunku operacji zarośniętych odbytów. Po rozmowie z nią zdecydowaliśmy się zrezygnować z leczenia w  CZD i zoperować Filipa właśnie w IMiDz. Ale byliśmy wkurzeni na lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka, lecz co się stało, to się nie odstanie. Okazało się bowiem, że brakuje nam kilku podstawowych badań przeprowadzanych w przypadku dzieci z zarośniętym odbytem, więc zajęliśmy się ich uzupełnianiem.

 


Ale, żeby się nie nudził:

 

 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Radomiu- oddział Pediatryczny, pobyt od 04 06.05 do 10.06.05.

 

 ROZPOZNANIE: infekcja układu moczowego

 

 Niestety, Pani ordynator może chciała dobrze, ale nie łapała fal, na których z nią rozmawialiśmy, więc wypisaliśmy się na własne żądanie. Reszta jw.

 

 W międzyczasie:

 

 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Radomiu- oddział Chirurgii Dziecięcej jednodniowy pobyt.

 

     Dzięki uprzejmości Szefów oddziału Chirurgii, OIOMiA i Zakładu Radiologii, mogliśmy wykonać badanie rezonansem magnetycznym odcinka L-S rdzenia kręgowego i kości krzyżowej Filipa, które było niezbędne do wykonania zabiegu rekonstrukcji odbytu w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie.

 

 Dziękujemy!!!

 

Teraz musimy napisać parę słów wyjaśnień, bo niektórzy się pogubią, o co chodzi z tym CZD i IMiDZ. Otóż wada Filipa była dość niska tzn odległość od odbytnicy do ujścia czyli miejsca gdzie powinien być otworek wynosiła zaledwie 9 mm. Gdyby lekarze z CZD przeprowadzili dwa badania dokładniejsze niż USG ( rezonans magnetyczny i cystografia mikcyjna ) przed zoperowaniem Filipa, to może obyło by się bez wyłonienia mu kolostomi, a zamiast tego zrekonstruowano by mu odbyt od razu! I wszystko było by inaczej. Po drugie Chirurdzy CZD uzależnili nam termin operacji ostatecznej od ciężaru Filipa. I tak mieliśmy czekać, aż Fikuś osiągnie, co najmniej 10 kg i dopiero poddać się operacji, czyli za jakiś rok przy dobrym układzie. Doktor Sawicka operuje dzieci mniejsze, takie, które ważą co najmniej 6 kg. 

 

 Kierując się dobrem naszego dziecka postanowiliśmy:

 Instytut Matki i Dziecka w W-wie – klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży, pobyt od 13.10.05 do 24.10.05

 17.10.05 przeprowadzono operację odbytu z przetoką odbytniczo-cewkową metodą Pena. Przebieg pooperacyjny prawidłowy.

 Na temat samego oddziału warto coś napisać. Oddział podzielony jest na dwa skrzydła. W jednym są sale chorych w drugim sale pooperacyjne. Pokój pielęgniarski znajduje się tylko w skrzydle pooperacyjnym i tam pielęgniarki sprawują nadzór, na salach chorych sprawują go rodzice! Można nocować z dzieckiem. Jak jest mniej chorych to można liczyć na łóżko , ale większość rodziców kima na oferowanych przez szpital materacach rozkładanych na podłodze i to kosztuje 20 pln\noc. Jest świetlica z telewizorem, sporo zabawek, czajnik i kuchenka do dyspozycji. Jeszcze gdyby panie salowe robiły mniej hałasu przy sprzątaniu to było by ok.

 

  To był 2 z 3 etapów operacji rekonstrukcji odbytu. Już za nami. Filip ma teraz dziurkę tam gdzie jej brakowało, dołączone do niej jest jelito, ale nadal załatwia się do woreczka, bo rana musi się wygoić. Aby blizna wytworzona w czasie operacji się nie zarosła i aby zwieracze oraz jelito pobudził do pracy, kalibrujemy codziennie odbyt. Kalibracja polega na wkładaniu do pupy  Hegara (pręt ze stali chirurgicznej dł. ok. 35 cm i grubości od 7mm do 11mm) na głębokość 7cm i  tak przez 2 min. Nie będziemy opisywać co się w tym czasie dzieje z Filipem, ale płacz przy kolce to jest nic. Teraz jesteśmy po wizytach kontrolnych i kalibrujemy już nr.10, więc po nowym roku umawiamy się na ostatni etap. Jeśli wszystko będzie po naszej myśli, to prawdopodobnie w styczniu zamkniemy sprawę zarośniętego odbytu i rozszczepionej wargi. Trzymajcie kciuki!!!!!!

 

 Instytut Matki i Dziecka w W-wie – klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży, pobyt od 02.02.06 do 10.02.06

 

 03.02.06 operacja zamknięcia sztucznego odbytu. Operacja plastyczna wargi górnej. Przebieg pooperacyjny prawidłowy.

 

 Strasznie się baliśmy tej operacji z kilku powodów.  Po pierwsze nie wiedzieliśmy do końca czy uda się małego zoperować na dwa zespoły tzn. odbyt i wargę jednocześnie, po drugie Filip miał słabą morfologie więc mogli nas w ogóle nie operować, po trzecie po operacji miał przebywać na pop-ie, bez karmienia tylko dożylnie, a dodatkowo bez Ulki w nocy tylko pod opieką pielęgniarek. Zapowiadało się nie wesoło, ale poszło jak po maśle. Wszystko się udało i gdyby nie scysje z pigułami ( nie wszystkimi tylko z tymi, które kończyły pielęgniarstwo wieczorowo czy zaocznie chyba, albo kupiły dyplom na stadionie ) to jesteśmy bardzo zadowoleni.

 

Serdecznie pozdrawiamy operatorów doc. Sawicka - odbyt,  dr Surowiec – warga,  dr Żak – dobry duszek. Jesteśmy w domu!!!!!!!! Mały pobyt w szpitalu wymazał już z pamięci i szleje jak dawniej, a nawet więcej zjada tak wygłodniał (schudł 500g). Teraz walczymy z odparzeniami, bo kupa w pieluszce  jest prawie cały czas. Na odparzenia – najlepsza mąka ziemniaczana.

 


 

 A.D 14.02.2006  

 

 Tyle zrobiliśmy do tej pory. Mały trochę się wycierpiał, ale ja i Ula też dostaliśmy w skórę tymi pobytami. Gdyby nie przyjaciele, to było by jeszcze ciężej. Dzięki im wielkie za to, że są i mieszkają akurat w Warszawie hehehe.!

 

  Przed nami jeszcze cały czas nierozstrzygnięta sprawa ręki. Mamy kontakt z profesorem Romanowskim, który operuje w Klinice Chirurgii Ręki  AM w Poznaniu, ale cały czas nawiązujemy kontakty z innymi placówkami w kraju i za granicą, aby wybrać tą metodę która zagwarantuje jak najmniejszy uszczerbek dla zdrowia Filipa . Poznań oferuje nam 3 etapową operację polegającą na:

 

Ustabilizowaniu nadgarstka na kości łokciowej z obciąciem paliczków kciuka

 

 Przeszczepie palca wskazującego na miejsce kciuka, aby odtworzyć możliwości chwytania

 

 Korekta kości łokciowej polegająca na osteotomi wykonywanej w celu jej wydłużenia

 

 Skrócenie prawej ręki i zmniejszenie jej możliwości chwytnych powoduje u małego dziecka wiele negatywnych zmian, które trudno jest skorygować w późniejszym wieku. Jak obserwujemy Filipa, to widzimy, że ma tendencję do negowania strony prawej. Większość czynności wykonuje ręką lewą, przez co jego kręgosłup ustawia się w łuk, a to może doprowadzić do skoliozy. Brak funkcji podporowej zakłóca naturalny proces przechodzenia poszczególnych etapów rozwoju lokomocji dziecka, Filip ma trudności z pełzaniem i prawdopodobnie nie będzie raczkował. Im dłużej będziemy zwlekali z operacją tym większe niepożądane zmiany zachodzą w samej ręce. Kość łokciowa nieobciążona wolniej się rozwija, poza tym coraz bardziej wygina się łukowato, a przez to staje się krótsza.  Palce i prawa dłoń Filipa nie są tej samej wielkości jak palce ręki zdrowej. Im później zacznie się posługiwać ręką tym te dysproporcje będą większe. Dlatego, prosimy kliknijcie na dział "Jak możesz pomóc"!!!!!

 

Na samym początku przepraszamy za zaległości w aktualizowaniu strony. Jak zawsze po prostu brak czasu i natchnienia. Nareszcie jest trochę luzu więc piszę co jest grane. Filip jest już po pierwszej operacji ręki. 9 maja w "Klinice Kolasiński" w Swarzędzu prof. Romanowski przeprowadził I etap operacji polegający na stabilizacji nadgarstka na kości łokciowej. Jak to wygląda? Piętnaście szwów na górnej powierzchni dłoni i przedramienia w środku dwa druty dla lepszej stabilizacji i gips dla pewności na 4-6 tyg. O ile sama operacja  nie była dla małego czymś uciążliwym ( ma już doświadczenie heheh ) o tyle gips stanowi pewien problem. Gdyby była jesień to Filip łupałby nim orzechy, ale niestety teraz łupie nim się w głowę jak śpi. Najzabawniejsze jest to, że mały pewnego wieczoru wykazał się niezwykłymi umiejętnościami w stylu 007 i w czasie usypiania wyciągnął sobie rękę z gipsu ot tak po prostu. Trzeba było reagować i przy pomocy zaprzyjaźnionego gipsiarza z ortopedii Darka założyliśmy mu nowy model "De Lux" i jest ok. Teraz przed nami kontrola w W-wie i Jeszce większe wyzwanie bo za dwa dni mały idzie do żłobka. Chociaż to też nie pewne gdyż dostał jakiejś wysypki i nie wiadomo, co za cholerstwo. Nawiązuję jeszcze do działu Podziękowania. W tym dziale staraliśmy się wymienić wszystkich którzy pomagali nam od strony finansowej. Nie było to proste, bo dysponowaliśmy tylko kopiami przelewów dokonanych na konto Caritasu, do dzisiaj jeszcze nie mamy takich informacji z Hospicjum, dlatego NA PEWNO jeszcze nie wszystkim podziękowaliśmy, ale na prawdę wiemy, co zrobiliście dla naszego syna i jesteśmy z tego powodu bardzo wdzięczni. Pieniądze, które były nam potrzebne na zabieg bez problemu otrzymaliśmy, reszta kwoty czeka na koncie, bo za rok bardziej skomplikowana operacja przeszczepu kciuka, ale to dopiero za rok. Serdecznie wszystkim dziękujemy i pozdrawiamy. Pa,pa,pa  A.D maj 2006

 


 

Klinika Kolasiński Swarzędz 20.02.2007 Prof. Romanowski wykonał zabieg polityzacji wskaziciela. Wyjaśniając najprościej zabieg polega na częściowym uwolnieniu wskaziciela jego przesunięciu, ustawieniu i przyszyciu w miejscu brakującego kciuka. Pobyt krótki 48 godzin i do domu. Wszystko się udało mały dzielnie zniósł zabieg, teraz mamy gips, zmieniamy opatrunki i kontrola za 3 tyg. A.D 24.02.2007 

 

Po zdjęciu  opatrunku naszym oczom ukazał się niezbyt ciekawy widok, można powiedzieć : Wielka Masakra Piłą Mechaniczną w Teksasie,  zajrzyjcie do galerii, ale regeneracja u dzieci to niesamowity proces, bo końcowy efekt jest kosmetycznie i funkcjonalnie nieprawdopodobny. Po zagojeniu rany Filip od razu zaczął posługiwać palcem, który rzeczywiście funkcjonuje i wygląda  jak kciuk. Filip, rodzice, prof.Romanowski bardzo szczęśliwi. Dziękujemy Wszystkim za pomoc, wsparcie i trzymane kciuki, teraz Filip ma swój i też go będzie zaciskał za mamę i swoją siostrzyczkę, która niedługo do niego dołączy. To będą dwa najwspanialsze  prezenty na 2 urodziny. Pozdrawiamy!!! 


A.D. 04.04.2007

 

Witam po dłuższej przerwie. Teraz Filip jest wesołym przedszkolakiem, który lubi rysować, bawić się lego i jeździć na rowerze.

 


Jego leczenie trwa nieprzerwanie ale staramy się tym nie przejmować i robić co w naszej mocy i możliwościach  aby polepszyć jakość jego życia..

 

W 2008 roku  zaplanowaliśmy wydłużanie  rączki  Fikusia ale nie udało nam sie ,gdyż do jego ukł. moczowego dostała się paskudna bakteria Pseudomonas aeruginosa i wywoływała odmiedniczkowe zapalenie nerek, które musieliśmy leczyć w szpitalu. I tak  17.05.2008 roku trafiliśmy na Oddział pediatryczny W.SZ.S w Radomiu i leczyliśmy się przez 10 dni antybiotykiem . Ponownie trafił tam 25.07 2008 roku i tak samo 10 dni leczenia. Aż w końcu musieliśmy pojechać do Centrum Zdrowia Dziecka w październiku aby przeprowadzić wszystkie badania, zrobić pełna diagnostykę i wyleczyć się na dobre. Przez 5 miesięcy Filip musiał przyjmować bardzo niedobry lek -błękit metylenowy , który na dobre rozprawił się z  tą bakterią. Obecnie jesteśmy pod opieką doc.Gołąbek w poradni Nefrologicznej w Warszawie i leczymy  refluks nerki.

 

No i wreszcie w tym roku udało nam się zacząć proces wydłużania rączki. Filipa. Długo na to czekaliśmy, bo Filip musiał być do tego całkowicie zdrowy.

 

06.10 .2009 roku  w klinice Celsus w Poznaniu prof.Romanowski założył mu aparat dystrakcyjny na kość łokciową i dodatkowo ustabilizował drutem „K”  jego nadgarstek .I od tego czasu codziennie  przękręcaliśmy  śrubke  na aparacie co dawało wydłużanie rączki  o mm dziennie .Tym którzy się boja ze to boli ,pisze że nie jest to bolesne, choć cały aparat jest duży i niewygodny do noszenia. Co miesiąc robiliśmy prześwietlenie ręki aby zobaczyć efekty zabiegu. Teraz po 3 miesiącach od operacji proces wydłuzania jest zakończony. Osiągneliśmy  4 cm  a to oznacza dla niego ze rączka Filipa  jest o 4 cm dłuższa. Nie jest jeszcze tak długa jak zdrowa ,ale teraz ta różnica będzie dużo mniejsza. Aparat nosi nadal ,ponieważ  kość musi się całkowicie zrosnąć, a to jeszcze pewnie potrwa ze 2 miesiące. Czyli w tym roku na nartach nie nauczy się jeździć ! Ale nic straconego!!

 

Dzięki pomocy wielu osobom , mogliśmy przeprowadzić wszystkie te operacje .Dzięki temu Filip żyję normalnie ,a my  nie martwimy  się już tak bardzo o jego przyszłość. Co prawda przyszłość jest wielką niewiadomą  ale mamy nadzieje ze co najtrudniejsze już za nim.

 

Filip jest pod opieką wielu poradni ,ciągle się leczy ,  przyjmuje leki ,robimy badania. Nie wiem naprawdę co nas  jeszcze czeka ,ile operacji przed nim wiemy ile za !!!

 

Wiemy też że sami bez pomocy życzliwych nam ludzi ,przyjaciół znajomych nie dalibyśmy rady zrobić tego tak sprawnie i szybko. Mamy nadal nadzieję ze znajda się ludzie dobrego serca i wspomogą dalsze leczenie Filipa.

 

Z góry za to dziękujemy Ula, Zbyszek i Filip.